મારી અલ્સેરેટિવ કોલાઇટિસની વાર્તા

નમસ્તે, હું અનિશા (@zumbawithanisha) છું અને હું 13 વર્ષથી વધુ સમયથી અલ્સેરેટિવ કોલાઇટિસથી પીડાઈ રહી છું. હું માનસિક સ્વાસ્થ્યમાં કામ કરું છું અને મારા ફાજલ સમયમાં હું સ્વાસ્થ્ય હિમાયતી છું અને હું એક સમાવિષ્ટ નૃત્ય અને ઝુમ્બા પ્રશિક્ષક છું.

૨૦૦૮માં ૨૪ વર્ષની ઉંમરે મને પ્રથમ લક્ષણોનો અનુભવ થયો. મારા મળમાં લોહી દેખાયું તેથી હું ડૉક્ટર પાસે ગઈ, જેનાથી મારી લાંબી બીમારી સાથે જીવવાની સફર શરૂ થઈ.

મારું નિદાન સીધું નહોતું. બે વર્ષમાં મારું વજન ઘણું ઓછું થયું, ખાવા માટે સંઘર્ષ થયો, દિવસમાં 20 વખત સુધી શૌચાલયમાં જવું પડ્યું અને મને બમણું દુખાવો થયો, મારી ઊંઘ પર અસર પડી અને હું સતત થાકી ગયો. આખરે 2010 માં મને 'સત્તાવાર' નિદાન આપવામાં આવ્યું જે રાહત અને ભવિષ્ય માટે આશા લાવ્યું.

હું વર્ષોથી ઘણી દવાઓ લઈ રહ્યો છું અને મારા માટે શું કામ કરે છે તે શોધવું એક પડકાર રહ્યો છે કારણ કે IBD દરેક માટે અલગ હોય છે. મને માફી આપતી દવા શોધવામાં 10 વર્ષ લાગ્યા. તે એક થકવી નાખનારી, નિરાશાજનક સફર રહી છે પરંતુ હું ભવિષ્ય માટે આશાવાદી છું કારણ કે આટલા વર્ષોમાં ઘણી પ્રગતિ થઈ છે કારણ કે હવે ઉપલબ્ધ દવાઓ અને સહાયની વિવિધતાના સંદર્ભમાં મને નિદાન થયું છે.

દક્ષિણ એશિયાઈ વંશની મહિલા તરીકે, દક્ષિણ એશિયાઈ સમુદાયોમાં સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિ અને અપંગતા અંગે ખાસ કલંક છે, જે IBD સાથે જીવવું વધુ પડકારજનક બનાવી શકે છે. મેં સમુદાયના લોકોને કહેતા સાંભળ્યા છે કે લાંબી બીમારી અથવા અપંગતા સાથે જીવવાનો અર્થ છે 'તમે પાછલા જીવનમાં કંઈક ખરાબ કર્યું છે અને તે તમારા કર્મ છે', જેનો અર્થ એ છે કે તમારી બીમારી કોઈક રીતે તમારી ભૂલ છે અને 'તમારે વધુ પ્રાર્થના કરવી જોઈએ'.

પણ હું મારી સ્થિતિ કરતાં પણ વધારે છું. મને નૃત્ય કરવાનું અને મુસાફરી કરવાનું ગમે છે.

હું IBD પેશન્ટ પેનલમાં કેમ જોડાયો?

હું રોયલ લંડન પેશન્ટ પેનલમાં જોડાયો - જેથી આપણા દર્દીઓના અવાજો મોટેથી અને મજબૂત રીતે સાંભળી શકાય, જેથી આપણને વધુ સારી રીતે ટેકો મળે અને આરોગ્યસંભાળના ભવિષ્યને તેનો ઉપયોગ કરતા લોકો દ્વારા આકાર આપી શકાય, જેથી આપણે આપણી ઇચ્છા મુજબનું જીવન જીવી શકીએ.