IBD مریض پینل
رائل لندن اور مائل اینڈ ہسپتال
مریضوں کی کہانیاں

میری السرٹیو کولائٹس کی کہانی
ہائے، میں انیشا ہوں (@zumbawithanisha) اور میں 13 سال سے زیادہ عرصے سے السرٹیو کولائٹس کے ساتھ رہ رہا ہوں۔ میں دماغی صحت میں کام کرتا ہوں اور اپنے فارغ وقت میں میں صحت کا وکیل ہوں اور میں ایک جامع ڈانس اور زومبا انسٹرکٹر ہوں۔
میں نے 2008 میں 24 سال کی عمر میں اپنی پہلی علامات کا تجربہ کیا۔ میں نے اپنے پاخانے میں خون دیکھا تو میں جی پی کے پاس گیا، جس نے ایک دائمی بیماری کے ساتھ زندگی گزارنے کا میرا سفر شروع کیا۔
میری تشخیص سیدھی نہیں تھی۔ دو سالوں کے دوران میں نے بہت وزن کم کیا، کھانے کے لیے جدوجہد کی، میں اکثر دن میں 20 بار بیت الخلا میں رہتا تھا اور درد میں دوگنا اضافہ ہوا، میری نیند متاثر ہوئی اور میں مسلسل تھکا ہوا محسوس کرتا تھا۔ آخر کار مجھے 2010 میں ایک 'آفیشل' تشخیص دی گئی جس نے مستقبل کے لیے راحت اور امید لے کر آئی۔
میں کئی سالوں سے بہت سی دوائیاں کھا رہا ہوں اور یہ معلوم کرنا ایک چیلنج رہا ہے کہ میرے لیے کیا کام کرتا ہے کیونکہ IBD ہر ایک کے لیے مختلف ہے۔ ایسی دوا ڈھونڈنے میں 10 سال لگے جو مجھے معافی میں رکھے۔ یہ ایک تھکا دینے والا، مایوس کن سفر رہا ہے لیکن میں مستقبل کے لیے پرامید ہوں کیونکہ ان برسوں میں اتنی ترقی ہوئی ہے کہ مجھے اب دستیاب دوائیوں اور مدد کی اقسام کے لحاظ سے تشخیص کیا گیا ہے۔
جنوبی ایشیائی نسل کی ایک خاتون کے طور پر، صحت کے حالات اور معذوری کے بارے میں جنوبی ایشیائی کمیونٹیز میں ایک خاص بدنامی ہے، جو IBD کے ساتھ زندگی گزارنے کو اور بھی مشکل بنا سکتی ہے۔ میں نے کمیونٹی کے لوگوں کو یہ کہتے سنا ہے کہ ایک دائمی بیماری یا معذوری کے ساتھ زندگی گزارنے کا مطلب ہے کہ 'آپ نے پچھلی زندگی میں کچھ برا کیا ہے اور یہ آپ کا کرما ہے'، اس کا مطلب یہ ہے کہ آپ کی بیماری کسی نہ کسی طرح آپ کی غلطی ہے اور 'آپ کو مزید دعا کرنی چاہیے'۔
لیکن میں صرف اپنی حالت سے زیادہ ہوں۔ مجھے رقص کرنا پسند ہے اور مجھے سفر کرنا پسند ہے۔
میں IBD مریض پینل میں کیوں شامل ہوا؟
میں نے رائل لندن کے پیشنٹ پینل میں شمولیت اختیار کی - تاکہ ہماری مریضوں کی آوازیں بلند اور مضبوط سنی جا سکیں، تاکہ ہماری بہتر مدد کرنے کے لیے خدمات کو بہتر بنایا جا سکے، اور صحت کی دیکھ بھال کے مستقبل کو ان لوگوں کے ذریعے ترتیب دیا جائے جو اسے استعمال کرتے ہیں، تاکہ ہم اپنی مرضی کی زندگی گزار سکیں۔