Panel pacjenta z IBD
Królewski Londyn i Szpital Mile End
Historie pacjentów

Moja historia choroby Crohna
Zdiagnozowano u mnie chorobę Leśniowskiego-Crohna w 2013 roku – jako pozornie zdrowego, szczęśliwego 23-latka – po roku niewyjaśnionych napadów bólu brzucha. Te zaostrzenia (jak się dowiedziałem) stawały się coraz częstsze i intensywniejsze, więc przepisano mi leki immunosupresyjne, aby spróbować je powstrzymać. Niestety, nie działały i szybko rozwinęło się u mnie zwężenie w jelicie cienkim, co oznaczało, że żaden pokarm nie mógł przejść przez mój układ. Większość tego lata spędziłem w szpitalu i pięć miesięcy na całkowicie płynnej diecie (tortura jako osoba obsesyjnie jedząca), jednocześnie rozpoczynając silniejszą kurację lekami, aby spróbować złagodzić blokadę. Niestety, to również nie pomogło, więc musiałem przejść operację, aby usunąć dotknięty fragment jelita. Na szczęście operacja się powiodła: nadal przyjmowałem leki immunosupresyjne, aby zminimalizować ryzyko powrotu objawów, ale mogłem stopniowo wrócić do normalnego życia (i jeść stałe pokarmy!). Po pięciu latach odstawiłem tabletki. Od ośmiu lat jestem w remisji, jednak późniejsze komplikacje (zaburzenia odżywiania i problemy z płodnością) oraz fizyczne i psychiczne blizny, które pozostały po tych przejściach, sprawiają, że czuję, że choroba Leśniowskiego-Crohna może mnie w każdej chwili znów dopaść.
Dlaczego dołączyłem do Panelu Pacjentów z NZJ
Dołączyłam do Panelu Pacjentów RLH IBD w 2020 r., aby pomóc innym w nawigacji po leczeniu i ulepszyć usługi świadczone przez nasz zespół kliniczny. Mamy szczęście, że mamy wspaniałych lekarzy i pielęgniarki w RLH, a wszystko, co możemy zrobić, aby im pomóc, pomaga również innym pacjentom!