Moja historia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego

Cześć, nazywam się Anisha (@zumbawithanisha) i od ponad 13 lat choruję na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Pracuję w dziedzinie zdrowia psychicznego, a w wolnym czasie jestem orędowniczką zdrowia i instruktorką tańca i zumby Inclusive Dance.

Pierwsze objawy choroby pojawiły się u mnie w 2008 roku, w wieku 24 lat. Zauważyłam krew w stolcu i udałam się do lekarza rodzinnego. Tak rozpoczęła się moja przygoda z przewlekłą chorobą.

Moja diagnoza nie była prosta. Przez dwa lata bardzo schudłam, miałam problemy z jedzeniem, często byłam w toalecie nawet 20 razy dziennie i zwijałam się wpół z bólu, miałam problemy ze snem i czułam się stale wyczerpana. W końcu otrzymałam „oficjalną” diagnozę w 2010 r., która przyniosła ulgę i nadzieję na przyszłość.

Przez lata przyjmowałam wiele leków i znalezienie tego, co działa na mnie, było wyzwaniem, ponieważ IBD jest inne u każdego. Znalezienie leku, który utrzymałby mnie w remisji, zajęło mi 10 lat. To była męcząca, frustrująca podróż, ale mam nadzieję na przyszłość, ponieważ w latach, w których zostałam zdiagnozowana, nastąpił tak duży postęp pod względem różnorodności leków i dostępnego obecnie wsparcia.

Jako kobieta pochodzenia południowoazjatyckiego, w społecznościach południowoazjatyckich istnieje szczególne piętno związane ze stanem zdrowia i niepełnosprawnością, co może jeszcze bardziej utrudniać życie z IBD. Słyszałam, jak ludzie w społeczności mówili, że życie z przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnością oznacza „zrobiłeś coś złego w poprzednim życiu i to jest twoja karma”, sugerując, że twoja choroba jest w jakiś sposób twoją winą i że „powinnaś więcej się modlić”.

Ale jestem czymś więcej niż tylko moim stanem. Uwielbiam tańczyć i uwielbiam podróżować.

Dlaczego dołączyłem do Panelu Pacjentów z NZJ

Zostałam członkiem Royal London Patient Panel, aby głos naszych pacjentów był słyszalny głośno i wyraźnie, aby móc udoskonalić usługi, które będą nas lepiej wspierać, oraz aby kształtować przyszłość opieki zdrowotnej przez osoby, które z niej korzystają, abyśmy mogli żyć życiem, jakiego pragniemy.