Mon histoire de Crohn

J’ai reçu le diagnostic de la maladie de Crohn en 2013, alors que j’avais 23 ans et que j’étais apparemment en bonne santé, après une année de crises inexpliquées de douleurs abdominales. Ces poussées (comme j’ai appris à les appeler) devenaient de plus en plus fréquentes et intenses, et on m’a donc prescrit des médicaments immunosuppresseurs pour essayer de les contrôler. Malheureusement, ils n’ont pas fonctionné et j’ai rapidement développé une sténose de l’intestin grêle qui empêchait tout passage de nourriture dans mon système. J’ai passé une grande partie de cet été à l’hôpital et cinq mois à suivre un régime entièrement liquide (une torture pour une obsession de la nourriture), tout en commençant un traitement plus fort pour essayer de soulager le blocage. Malheureusement, cela n’a pas fonctionné non plus, j’ai donc dû subir une opération pour retirer le morceau d’intestin affecté. Heureusement, ce fut un succès : on m’a maintenu sous immunosuppresseurs pour minimiser les risques de réapparition de mes symptômes, mais j’ai pu progressivement reprendre une vie normale (et manger des aliments solides !). Au bout de cinq ans, j’ai arrêté les pilules. Je suis maintenant en rémission depuis huit ans, mais les complications ultérieures (troubles alimentaires et problèmes de fertilité) et les cicatrices physiques et mentales de mon épreuve signifient que j'ai l'impression que la maladie de Crohn pourrait me rattraper à tout moment.

Pourquoi j'ai rejoint le panel de patients atteints de MII

J'ai rejoint le panel de patients atteints de MII du RLH en 2020 pour aider les autres à s'orienter dans leur traitement et à améliorer les services fournis par notre équipe clinique. Nous avons la chance d'avoir des médecins et des infirmières fabuleux au RLH, et tout ce que nous pouvons faire pour les aider, aide également les autres patients !