Mon histoire de colite ulcéreuse

Bonjour, je m'appelle Anisha (@zumbawithanisha) et je souffre de colite ulcéreuse depuis plus de 13 ans. Je travaille dans le domaine de la santé mentale et, pendant mon temps libre, je suis une militante de la santé et je suis instructrice de danse inclusive et de Zumba.

J'ai ressenti mes premiers symptômes en 2008, à l'âge de 24 ans. J'ai remarqué du sang dans mes selles, alors je suis allée chez le médecin généraliste, ce qui a marqué le début de mon parcours de vie avec une maladie chronique.

Mon diagnostic n'a pas été simple. En deux ans, j'ai perdu beaucoup de poids, j'avais du mal à manger, j'allais souvent aux toilettes jusqu'à 20 fois par jour et je me courbais en deux de douleur, mon sommeil était perturbé et je me sentais constamment épuisée. J'ai finalement reçu un diagnostic « officiel » en 2010, ce qui m'a apporté un soulagement et de l'espoir pour l'avenir.

J'ai pris de nombreux médicaments au fil des ans et il a été difficile de trouver ce qui me convenait, car la MII est différente pour chacun. Il m'a fallu 10 ans pour trouver un médicament qui me maintiendrait en rémission. Ce fut un parcours fatigant et frustrant, mais je suis optimiste pour l'avenir car il y a eu tellement de progrès au cours des années où j'ai été diagnostiquée en termes de variété de médicaments et de soutien désormais disponibles.

En tant que femme d'origine sud-asiatique, je constate que les problèmes de santé et les handicaps sont particulièrement stigmatisés dans les communautés sud-asiatiques, ce qui peut rendre la vie avec une MII encore plus difficile. J'ai entendu des gens de la communauté dire que vivre avec une maladie chronique ou un handicap signifie « vous avez fait quelque chose de mal dans une vie antérieure et c'est votre karma », ce qui implique que votre maladie est en quelque sorte de votre faute et que « vous devriez prier davantage ».

Mais je suis bien plus que ma condition. J’aime danser et j’aime voyager.

Pourquoi j'ai rejoint le panel de patients atteints de MII

J'ai rejoint le Royal London Patient Panel - afin que nos voix de patients puissent être entendues haut et fort, afin d'améliorer les services pour mieux nous soutenir et façonner l'avenir des soins de santé par les personnes qui les utilisent, afin que nous puissions vivre la vie que nous voulons.